לספר או לספר?

יש לי אחות מקסימה כשקטנה ממני בשנה וחצי. אחות שאובחן אצלה פיגור שכלי כשהיא הייתה בת שנתיים.

כחלק מהתמודדות שלי עם הפיגור שלה, למדתי להתייחס למגבלה כמתנה. אני חושבת שבזכותה ניתנה לי יכולת הנתינה ללא קבלה וללא גבולות, ובזכותה החלטתי לעסוק במקצוע טיפולי.
למרות שאני מרגישה שהשלמתי עם הפיגור של אחותי, עדיין קשה לי ויש לי צביטה בלב, כאשר אני רואה שתי אחיות עם הפרשים קטנים בגיל משוחחות אחת עם לשנייה וחולקות חוויות.
הכי היה קשה לי כשהתחלתי לצאת עם בחורים בתחילת שנות העשרים שלי. באחת מהדייטים הראשונים שלי יצאתי עם בחור שסיפר בגאווה עד קץ שהוא מתנדב בעמותה שמסייע לילדים עם פיגור שכלי. ברגע של הזדהות סיפרתי לו שיש לי אחות עם פיגור שכלי. פתאום פניו של הבחור האדימו והוא חיפש סיבות לסיים את הדייט.
לא האמנתי, בכיתי שבוע. המציאות הכתה בי בצורה קשה שלא התכוננתי אליה. הרבה בחורים שעימם נפגשתי נרתעו מכך שיש לי אחות עם פיגור שכלי, והפסיקו את הקשר עימי. זאת מתוך חשש שהפיגור הוא תורשתי, למרות שהפיגור שלה נובע מזיהום במהלך ההיריון ולא מבעיה גנטית.
מדהים, ברגע שאת מתנדבת בעמותה של ילדים עם צרכים מיוחדים את מהווה מקור להשראה וזה נותן לך נקודות זכות, אבל לחיות עם אחות עם צרכים מיוחדים שמגיל קטן שאת דואגת לה, מלבישה אותה, מקלחת אותה ואוהבת אותה עד קץ, זה כבר מוריד אותך למטה ואת נחשבת דרגה ב'.
בקשר הרציני שהיה לי בגיל 25 עם אהבתי הראשונה, הוא ביקש ממני לבצע סדרה של בדיקות גנטיות. הסכמתי כדי להנמיך את רמת החרדות שלו. בבדיקות נמצא שהפיגור אינו גנטי, אך עדיין הבחור חשש להגיע אליי הביתה, שמא ייפגש עמה. לשמחתי נפרדנו.
בגיל 30, כשפגשתי עם מי שהיה בעלי, סיפרתי לו על הפיגור של אחותי בפגישה השלישית. היה נראה שהוא מקבל את העניין בהבנה, לא נרתע להיפגש עם אחותי ואף הגיע למס' רב של ארוחות משפחתיות. הוא גם דרש שאעשה בדיקות גנטיות נוספות, וכדי להסיר חששות מלבו הסכמתי. גם אז התוצאות אמרו שהפיגור לא גנטי.
אך לאט לאט במהלך הנישואים שלנו הבנתי שהוא הוליך אותי שולל. הוא קרא לאחותי מפלצת, היה מספר עליה בדיחות ומעיר הערות פוגעניות. נשברתי. יכולתי לספוג את האלימות הנפשית והכלכלית אבל לא את זה. גם לכתוב את זה עכשיו קשה לי, אני ממש דומעת... זה הוריד אותי שאולה, למקום שאני לא מאחלת לאף אחד להיות בו. מזל שהתגרשנו.
מאז ועד היום בכל מפגש היכרות ראשוני, אני מתחבטת בשאלות רבות: האם לספר לבחור על אחותי? אם כן, באיזה שלב של הקשר? כיצד ואיך לספר?
כשאחותי הקטנה (קטנה ממני ב – 13 שנים), החרדית, יצאה לשידוכים, היא התייעצה עם הרב קנייבסקי האם לספר לשידוך על אחותי עם הפיגור. זה יעץ לה לספר רק בפגישה השביעית עם הבחור. היא כך עשתה, והיום היא נשואה לאברך מקסים שרק משבח אותה ורואה איך הטיפול באחותי הפך אותה לנערה מדהימה עם מידות טובות.
לי קשה עם כל זה, אני אדם ישר שהכנות והאמת היא אבן לרגליו. החלטתי לקיים שיחת ועידה עם הלב, השכל והנשמה. הגענו ביחד למסקנה שבפגישה הראשונה אני אספר שיש לי אחות נכה. בהמשך אם הקשר יתפתח והוא ישאל שאלות אני אספר יותר. ככה זה עד היום. אחרי הכל הבנתי שאני בחורה מיוחדת במינה...
 
תמונה ראשית: Georgie Pauwels
 

אהבת? לחץ כאן וקבל עדכונים על תכנים חדשים שלי
+ שמירה על זכויות היוצרים למאמר באחריות הכותב בלבד

תגובות

טוען...
הצג הכל