זוגיות ושעון מעורר

זוגיות לצד אדם עם מוגבלות. להישאר או לעזוב?

זוגיות היא כמו שעון. מבחוץ יש שני מחוגים, לא באותו הגודל אבל שניהם צריכים להיות שם כדי שאפשר יהיה לדעת מה השעה. מאחוריהם יש מנוע שבנוי מגלגלי שיניים, כל גלגל הוא משהו שכל אחד מבני הזוג הביא איתו מחיי הרווקות. גלגלים שמפריעים לתנועה צריך להשליך או להשאיר מאחור ולהכניס לשעון רק את אלו שתורמים לאיזון המיוחל. לפעמים זה לוקח חודש ולפעמים שנים.
בשלב כל שהוא כל אחד יודע איזה גלגלים מניעים את המחוג השני, איך הוא מסתובב, ממה הוא עשוי ומה מעצבן אותו. כל זמן שכל הגלגלים שלמים וחזקים, הכל בסדר.

מה קורה בזוגיות כאשר אחד מבני הזוג, פתאום באמצע החיים, מאבד גלגל או שניים והופך להיות אדם עם מוגבלות? ולא חשוב כרגע איזו מוגבלות. זה יכול להיות כסא גלגלים שמצטרף לריהוט בבית או כלב נחייה. או "סתם" לקות שמתנחלת והופכת את החיים למשהו שצריך לארגן מחדש. בדרך כלל בן הזוג ה"בריא" נכנס למלכוד. מצד אחד הוא צריך לגלות הבנה ולהתאים את עצמו, שהרי המוגבלות אינה בחירה מרצון ואי אפשר להחליט ש"לא מתאים לי אז תחזיר ליצרן". ומצד שני – כל מה שהיה מוכר וידוע מתהפך, ויש לזה מחיר. מחיר שלפעמים לא מדברים עליו והוא שוקע והופך את עורו מאמפתיה לאנטיפתיה.

בן הזוג שלי הוא נכה. ככה הכרתי אותו ומראש ידעתי איזה מין גלגל שיניים הוא. ידעתי מה יש ומה לא יהיה לי איתו לעולם. הכל היה ידוע מראש ואת המשוכות עברנו אחת אחת ובזהירות. אולם גם הידיעה מראש הייתה בערבון מוגבל. תאורטית ידעתי שבמצבים מסוימים יהיו דברים שאצטרך לעשות בעצמי ולא תהיה לי עזרה. כשהתאוריה הפכה למציאות זה כבר היה סיפור אחר. זאת כמובן לא סיבה לוותר או להימנע מזוגיות שכזו, אבל חשוב לדעת מראש. להיות מוכנים ולהתארגן בהתאם. היום, אחרי עשרים ושבע שנות נישואים ושני ילדים בוגרים, אין בי חרטה אבל אני יודעת מה המחיר.

עד כאן היה החלק הקל של הזוגיות.

החיים התהפכו כאשר גם אני הפכתי להיות אדם עם מוגבלות. ככה סתם באמצע החיים ובניגוד לתוכניות. השעון שלנו צלצל ברעש גדול וניער אותנו מהשגרה המוכרת והידועה, גלגלי השיניים שלי שינו את צורתם. מחלה גנטית שלא ידעתי על קיומה צצה והופיע והפכה אותי לאדם עם לקות ראייה. היו רגעים שהרגשתי ששני אנשים עם מוגבלות בבית אחד זה קצת יותר ממה שאפשר לשאת. מוגבלות באמצע החיים היא משבר קשה שהופך כל חלקה ידועה לחוסר וודאות ואתגר שצריך לנצח. צריך לבנות מחדש את גלגלי השעון, וזה לא קל.
החברה שלנו שופטת ולא בצדק אנשים שבוחרים לוותר על הזוגיות לצד אדם עם מוגבלות. אני יכולה להבין אותם. פגשתי לא מעט בני זוג שהחליטו לוותר על הזוגיות לצד אדם עם מוגבלות ולהמשיך הלאה. לכל אדם יש את הזכות לבחור, לאיש אין את הזכות לשפוט. מי שמתבונן על השעון מבחוץ רואה רק את המחוגים.
כשגילינו שאני מאבדת את הראייה הצעתי לבעלי לפרק את השעון. לא במכות פטיש אלא בעדינות, להפריד את הגלגלים, לקחת את הגלגלים השבורים שלי ולשחרר אותו למצוא גלגלים טובים ובריאים יותר. ממקום כואב ומפוקח פתחתי בפניו את הדלת כך שיוכל לבחור. הוא בחר להישאר איתי. "את תתני לי יד שאוכל להישען עליה ותעזרי לי ללכת" אמר לי "ואני אכוון אותך ואומר לך לאן ללכת". לעולם לא אדע אם הייתה זו ההחלטה הנכונה, הנבונה או הגרועה מכולן. תמיד אדע שהייתה זו החלטה מתוך בחירה והבחירה לבחור אחרת תמיד קיימת.

את הספר "מעט ולאט" כתבתי עבור בני זוג, בני משפחה וחברים של אנשים עם מוגבלות. הספר נכתב מנקודת המבט שלי כאדם עם לקות ראייה. אבל כל לקות היא לקות וכל נכות היא נכות. בסופו של דבר יש אנשים שלמים אבל אין אנשים מושלמים.
את הספר ניתן לרכוש באתר האינטרנט www.bettybebst.com


אהבת? לחץ כאן וקבל עדכונים על תכנים חדשים שלי
+ שמירה על זכויות היוצרים למאמר באחריות הכותב בלבד

תגובות

טוען...
הצג הכל